Torsten Gabrielsson, 40, står lutad mot sin röda rullator i den prunkande trädgården i Karlstad. Han ler, för det är här bland stockrosorna och dahliorna han trivs allra bäst. I morgon kommer hans före detta kollegor för att hjälpa honom att flytta jord. För det orkar han inte längre. Torsten är vid gott mod, även om han sörjer att han aldrig mer kommer kunna arbeta.
– Jag har jobbat med kommunikation på ett riktigt häftigt företag som tillverkar tält. Det kan jag sörja, att jag aldrig kommer gå ut i arbetslivet igen.
När Tanja kommer ut, ber han om en rostad macka med mycket smör på. Han förklarar att han försöker äta så mycket han kan.
– Den här sjukdomen kräver att man går upp i vikt, så att man har något att ta av, säger han.
Tanja berättar om sorgen som hela tiden finns där.
– Jag har varit ledsen några gånger i livet, men då har sorgen haft ett uns av ilska i sig. Och ilska kan man förvandla till drivkraft. Men nu är det bara ren sorg, förklarar hon och räcker över smörgåsen till Torsten.
Mitt i småbarnsåren har drömmen om allt som de skulle göra ”sen”, grusats. Barnen, som är 3, 5, 7, 10 och 17, har länge varit det centrala i allt som Tanja och Torsten tar för sig.
– Livet är lite på vänt när de är små, säger Tanja.
Läkaren misstänkte nervsjukdom
Torsten, som älskar att spela gitarr med sitt hårdrocksband, började under 2021 märka att något var konstigt med fingrarna. De svarade inte som vanligt. Han började hos en sjukgymnast, men svagheten fortsatte. Där hemma började Tanja bli orolig och googlade på symtomen.
När Börje Salming gick ut med att han var sjuk, började Tanja fundera på ALS, men tänkte att det hade ingen sagt något om. Torstens symtom fortsatte men eskalerade först i maj 2023, berättar Tanja.
Tanja arbetade hemifrån en förmiddag och Torsten som hade varit hos läkaren, kom hem och sa att han inte kommer få tillbaka rörligheten i handen och att de misstänkte en så kallad motorneuronsk sjukdom.
Tanja cyklade till jobbet och på lunchen googlade hon.
– Då fattade jag. Allt blev bara svart, jag kastade mig på cykeln och for hem igen och bröt ihop.
Fakta: ALS
- Den ovanliga sjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros) innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det i sin tur leder till muskelförtvining och förlamning.
- De flesta patienterna som insjuknar är 50-70 år gamla och i Sverige får varje år cirka 400 personer i ALS. Sjukdomen är dubbelt så vanlig hos män som hos kvinnor.
- Det finns i nuläget ingen botande behandling av ALS.
Källa: Hjärnfonden
Efter sjukdomsbeskedet gick Tanja, som före detta stabschef på länsstyrelsen, upp i stabsläge själv, som hon förklarar det. Hon berättade för kollegorna om vad som hänt och läste allt hon kunde komma över om sjukdomen – och jobbade hårt för att få in Torsten i en studie.
Torsten ville däremot inte veta någonting.
– Konstigt nog var jag extra glad under den perioden. Jag ville inte veta vad sjukdomen skulle göra med mig. Jag ville bara vara här och nu.
Han fortsätter:
– Jag har alltid drömt om och trott att jag ska bli något mer. Rockstjärna eller kanske en känd författare. Så när sjukdomsbeskedet kom blev jag lättad. Jag fick bli något. Inget positivt, men jag fick min undantagsbiljett.
– Du blev unik. Precis som du alltid drömt om, fyller Tanja i.
Efter otaliga telefonsamtal, borttappad remiss inom sjukvården – och mejl till Karolinska sjukhuset, fick Torsten reda på att han inte kunde delta i studier eftersom han hade haft symtom i två år. Det ansågs vara för sent för honom.
– Då försvann hoppet helt, säger Tanja.
Orkar inte ens gå 50 meter
Den negativa sjukdomsutvecklingen började ta fart under senare delen av 2023. Orden blev svårare att uttala och under en resa till London tyckte Torsten plötsligt att det var svårt att prata engelska.
– Sen i februari i år har det rusat. Jag älskar att vandra långa sträckor och under en lång tid kände jag mig väldigt frisk. Men nu orkar jag inte ens gå 50 meter.
De yngsta barnen vet fortfarande inte vad det är för fel på pappa, men de vet att han är sjuk. De har noterat att de har världens svagaste pappa och världens starkaste mamma.
– Ja, sådana tankar har de, de är ju totalt utan värderingar. Vi förklarade för dem att vi ska få en hiss och då sa Stig, 10 år, att ”äntligen ska vårt hus bli modernt”, berättar Tanja.
Torsten tyckte att det kändes jobbigt att acceptera att han skulle köra permobil, men barnens inställning var en helt annan.
– De tycker att det är en häftig maskin. Och nu är jag också glad för den. Jag kan åka själv ner till vattnet och njuta av dagen.
Jobbet har spelat en stor roll i Tanjas mående. Hon arbetar fortfarande på länsstyrelsen, nu som enhetschef för risk och säkerhet.
– Jobbet är min fristad, för där är ingen sjuk. Kollegorna håller mig och ser på mig när jag börjar sväva iväg.
Hemma fortsätter livet med alla vardagssysslor, där Torsten kan göra allt mindre.
– Jag kan vika lite tvätt eller borsta någon tand, men inte mycket mer. Det går inte att bära barnen längre, säger han.
Fokuserar på att hålla ihop
De båda är kritiska till att det inte finns någon koordinering mellan kommun och region. Torsten har själv ringt till LSS, hemtjänsten och socialtjänsten för att förhöra sig om vilken hjälp han skulle kunna få. Deras granne har hjälpt dem att ansöka om en hiss.
– Jag blir faktiskt förbannad när jag tänker på det, att det inte finns en checklista som man går efter när någon blir såhär sjuk, säger Torsten.
Tanja tillägger:
– Samtalsstöd kan jag få hur mycket jag vill. Men det är inte det jag behöver nu. Jag behöver hjälp med att laga mat, tvätta kläder och passa barnen. Vore det inte en bättre av samhället att investera i det? Så att jag håller och klarar allt det här?
Hennes största fokus nu är att bara hålla ihop. Men stressen och sorgen har satt sig i hennes kropp. Hon har ständigt ont – och är orolig för både ekonomi och för att hon själv inte ska orka.
– Jag är rädd för min egen hälsa. Ångest har jag inte, men barnen har inte råd att förlora två föräldrar.
Även om det är ett visst ord de inte vill ta i sin mun, har Tanja och Torsten suttit med både bank och försäkringsbolag för att ta reda på vad som gäller den dag när hon kommer bli ensam.
– En bra livförsäkring är mitt tips till alla att skaffa, säger Tanja torrt.
Ser fram emot semester
Hennes bror betalar för en barnvakt som kan hämta barnen på förskolan och vänner och grannar ställer upp med allt de kan. De bygger, bär och lagar mat åt dem. Tanja beskriver den kommande tiden som att det bara kommer bli värre och värre tills den stora katastrofen kommer. Ingen av dem är rädda för sjukdomen, men planerar bara några få veckor eller månader framåt. Just nu stundar en all-inclusive-resa till Cypern.
– Att ta med alla barnen och Torsten till Cypern innebär 42 måltider jag inte behöver laga, säger hon sorgset.
Tanjas tankar far runt som poppande popcorn i huvudet. Hon sörjer deras gemensamma liv och börjar gråta över vissa minnen.
– Jag är så ledsen över att bli den enda som kommer minnas våra förlossningar. När barnen frågar om dem, måste jag verkligen komma ihåg allt. Och berättelsen om oss kan bara vi och den kommer jag få bära ensam.
LÄS MER:Kevin sa upp sig från jobbet för att städa på heltid
LÄS MER:Snart måste Gunnar säga hejdå till familjen för gott
LÄS MER:De lämnade förlossningen utan sin dotter
