–Jag vet inte exakt hur mycket pengar det handlar om. Men vi köper säkert förbandsmaterial för flera tusen kronor i månaden, säger Jenny Tilldal, mamma till Natalie, som snart blir elva månader.
Förutom gasbindor, tubgas, skumplastkompresser och annat förbandsmaterial har de tvingats köpa barnkläder i ren bomull med platta sömmar, fårskinnsfällar och mjuka leksaker. Allt krävs för att Natalies vardag ska fungera. I takt med att dottern blir mer rörlig ökar antalet blåsor.
–Det är en tuff period innan hon har lärt sig gå. Även om jag försöker skydda henne går det inte att undvika sår och vattenblåsor, förklarar Jenny Tilldal.
Nya vätskefyllda blåsor bildas hela tiden
Vi sitter i vardagsrummet i familjens radhus i Mölndal. Det är kväll och maken Darko har just kommit hem. Från övervåningen hörs att de sovande barnen drömmer och ger ifrån sig små ljud i sömnen.
Jenny berättar om den tuffa tid som gått sedan Natalie föddes den 11 mars 2009. Sjukdomen upptäcktes redan efter två dygn och innebär att det hela tiden bildas nya vätskefyllda blåsor.
Förutom Natalies hud angrips även hennes slemhinnor i munnen och svalget. Minsta sår, skavmärke eller tryck ger en ny blåsa, som snabbt måste punkteras.
Jenny och maken Darko upptäckte den första vattenblåsan på ett finger redan när de var kvar på BB vid Östra sjukhuset. En läkare undersökte och misstänkte direkt epidermolysis bullosa, EB, vilket bekräftades två veckor senare.
På kort tid tvingades paret Tilldal lära sig allt om EB. I dag vet de att omkring 500 svenskar har sjukdomen, att den är ärftlig och att det saknas bot eller behandling.
–Vi har också fått veta att Natalie har en variant som kallas dystrofisk. Det betyder att hennes blåsor ligger i läderhuden, strax under överhuden.
Bara stött på sex fall
Jenny berättar att en äldre läkare som de träffat bara hade stött på sex fall under hela sitt yrkesliv. Själva har de inte någon i släkten som drabbats.
–Orsaken till att Natalie blivit sjuk är att vi båda bär på samma felaktiga gen. Vi har fått veta att risken då är 25 procent för att barnet får sjukdomen, säger Darko Tilldal.
Paret har också en son som heter Hugo. Han är helt frisk, men föräldrarna vet ännu inte om han sluppit sjukdomen eller om han ”ärvt ärftligheten”.
–Hugo är världens snällaste storebror. Allt har ju blivit annorlunda för honom sedan Natalie föddes, berättar Darko.
Fyraårige Hugo är på dagis, men vill gärna vara med sin lillasyster när han kommer hem på eftermiddagarna. Han sjunger för Natalie när såren ska läggas om och vet att han måste ta varsamt i henne.
–Vi hoppas att Natalie också ska kunna gå på dagis. I så fall behövs det extra personal och hon kan inte vara tillsammans med utagerande barn, förklarar Jenny.
Mest komplicerat kommer det att bli med alla omläggningar. Än så länge är det oftast mamma Jenny som sköter det.
–Helt ofrivilligt har jag blivit sårsköterska. Det är nödvändigt att lära sig när man får ett barn med en så allvarlig sjukdom.
Väntar besked
När vi träffas väntar Darko och Jenny Tilldal på ett besked från hudmottagningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset, SU. En kurator har hjälpt familjen att skriva brev.
–Tidigare har vi själva frågat om vem som ska betala för allt förbandsmaterial utan att få något svar. Men strax före jul kände jag att det blev för jobbigt. Man känner sig som en stor belastning, säger Jenny.
Darko tillägger att det räcker med att ta hand om de båda barnen. Han tycker inte att man ska behöva ta strid med kommunen och regionen för något som man har rätt till.
Samtidigt vill Natalies föräldrar inte ge upp. Varför tvingas belasta den egna ekonomin när det finns dokument om att patienter eller anhöriga inte ska behöva betala?
Enligt avtalet är det regionen och hemkommunen som gemensamt ska stå för kostnaden för mer avancerade sårförband. Ansvarig läkare är skyldig att skicka remiss.
”Hudkliniken har gjort ett misstag”
Verksamhetschefen för Hudkliniken vid SU, Hasse Ejnell, kände först inte till fallet. Men bara efter någon dag kommer hans besked:
–Eftersom patienten hamnat mellan stolarna, har hudkliniken naturligtvis gjort ett misstag. Så länge den lilla flickan går på regelbundna kontroller står SU för hela kostnaden, försäkrar Hasse Ejnell och tillägger att han även pratat med chefsläkaren i södra Bohuslän samt kommunens primärvårdschef.
Föräldrarna har också informerats och känner sig oerhört lättade. Men samtidigt är de förbluffade över att ett samtal från GP kunde påskynda lösningen av deras problem.
Ungefär ett av 50 000 barn drabbas av sjukdomen epidermolysis bullosa (EB). Det finns tre olika grupper av sjuka beroende på var i hudlagren blåsorna finns, svårighetsgrad och tendens till ärrbildning.
Läs mer på familjens hemsida: www.ebifamiljen.se
