Eftermiddagssolen har lagt sig som ett gulaktigt täcke över betonggolvet där Tyamisa Joweri, 48, sitter med fyra av sina barn. För 30 år sedan födde hon en flicka med albinism här i byn Nabukosi, utanför staden Jinja. I dag är hon mamma till åtta barn, varav hälften med albinism. Familjen livnär sig på grödorna de odlar på fältet, men den brännande solen begränsar arbetstiden för barnen som hjälper sin mamma i arbetet. Brist på solskyddsprodukter har gjort att barnen har varit nästan uteslutande inomhus de senaste månaderna.
– Utan solskydd tar huden fort skada. Mina barn måste använda både solkräm och heltäckande kläder, men de senaste månaderna har vi varit utan skydd, säger Tyamisa Joweri och stryker den minsta pojken över ena kinden.
En sällsynt avvikelse
Albinism är en ärftlig avvikelse som kännetecknas av minskad förmåga (eller oförmåga) att bilda pigmentet melanin som skyddar mot solens strålar. Det finns ingen exakt statistik som visar hur vanlig avvikelsen är, men flera källor uppskattar att cirka 17 000 till 20 000 människor har albinism i Europa och USA. Avvikelsen är mer utbredd i Afrika söder om Sahara, där en av 1 400 människor är drabbade i vissa länder, enligt siffror från FN. I Sverige lever cirka 500 personer med albinism.
Import av solkräm
Den ensamstående mamman och hennes familj är beroende av hjälp från hjälporganisationer och har under ett antal år fått stöd från "The Source of the Nile Union of Persons with Albinism" (SNUPA). Organisationen, som slog upp portarna 2012, stöttar runt 2 000 personer över hela landet med bland annat solkräm och behandling av olika hudsjukdomar. I Uganda kostar en solkräm så mycket som en månadslön för mamman Joweri och många andra, vilket gör att de är beroende av hjälp.
I början av januari kontaktades GP av organisationens ledare Peter Ogik. Han är bekymrad för att en leverans med solkräm varit fast på Ugandas internationella flygplats, i Entebbe, i över två månader.
Produkterna, som är skickade från ett företag i Spanien, är en gåva till personer med albinism i Uganda. Myndigheterna kräver nu tester av krämerna i tillägg till en rad andra utgifter.
"Uganda National Bureau of Standards" (UNBS) konstaterar i ett dokument, som GP har fått tillgång till, att solkrämerna, i enlighet med andra produkter som importeras till Uganda, måste genomgå en rad tester. En avgift på 15 procent av den totala kostnaden för värdet av produkterna ska betalas, samt försäkring och frakt, något importören måste stå för. Det framgår inte av dokumenten hur stort det totala beloppet blir, men enligt Peter Ogik handlar det om tusentals dollar.
– Det är en bra rutin att kontrollera produkter som kommer in i landet, men myndigheterna är skyldiga att ge solskyddsprodukter gratis till personer med albinism och därför bör dessa tester vara gratis. Det finns ingen chans i världen att vi som välgörenhetsorganisation kan betala så stora summor, säger Ogik.
Begravde 14 personer
Coronakrisen och den tvååriga nedstängningen i Uganda skapade många restriktioner och folk kämpade för att överleva, inte minst personer med albinism. Det var brist på solkräm i landet under en lång period.
– I samband med coronapandemin begravde vi 14 personer. De allra flesta dog i hudcancer. Vi ser fortfarande konsekvenserna av den långa nedstängningen och senast i går begravde vi en person. Nu fruktar vi vad som händer om folk blir utan solskydd igen, säger Ogik.
I många länder dör majoriteten av personer med albinism innan de fyller 40 år. I Uganda har siffran länge varit så hög som 95 procent, enligt organisationer och flera nationella medier, bland annat lokaltidningen Monitor. Många års samarbete mellan organisationer och myndigheter har förbättrat situationen och idag är dödssiffran något lägre.
– Vi ser att mycket går rätt väg och vi uppskattar myndigheternas arbete med att få lagar på plats för att ge personer med albinism rättigheter på lika villkor som andra medborgare. Tyvärr finns lagarna än så länge bara på papper och vi kämpar fortfarande för ett erkännande, säger Peter Ogik.
Nekas sjukvård
Det sitter en ung flicka i ett mörkt rum i utkanten av staden Jinja. Rachel är bara 23 år gammal, men hennes skrynkliga hud gör att hon ser dubbelt så gammal ut. Hon är en av åtta syskon till en ensamstående mamma som har kämpat i alla år för att ge sina barn ett bra liv.
– I skolan kallade de mig för spöke och ingen ville sitta bredvid mig. Som tur var kom jag hem till en mamma som älskade mig och som fick mig att bygga upp självkänslan, säger hon.
Rachel är en tjej som älskar att laga mat, dansa och prata med vänner om killar och drömmar. Den stora utmaningen för henne är den dagliga situationen utan arbete, som har gjort henne isolerad. Utöver det har hon gått flera månader utan solskydd och har synliga skador på huden.
– Ingen vill ge en tjej som mig arbete och på sjukhuset blir jag ofta nekad hjälp. Jag har inte råd att gå till privata kliniker och därför har jag slutat söka sjukvård, säger hon.
Kidnappar för magiska krafter
Det är stor vidskepelse och stigma kopplat till albinism i många länder. Häxdoktorer i Uganda och många andra länder söder om Sahara använder kroppsdelar och organ från albinos för att utföra magi.
– Jag kommer aldrig att glömma natten då någon försökte bryta sig in i mitt hus för att ta mina barn. Som tur var lyckades jag stoppa förövarna, säger Tyamisa Joweri.
Stora mörkertal, korruption och vidskepelse gör att det är svårt att hitta precisa siffror på hur många som utsätts för attacker. Övergrepp på folk med albinism har dokumenterats i många länder, men de allra flesta attackerna sker i Tanzania och Malawi. Albinoorgan (från en hel kropp) kan kosta runt 750 000 kronor när de säljs av kriminella nätverk som betjänar rika kunder i Tanzania. Barn sägs vara ännu mer värda, enligt en ny rapport som tagits fram av organisationen Enact, som arbetar med forskning om organiserad brottslighet, utveckling och rättvisa i Afrika.
Trots mörka historier går mycket åt rätt håll. I vissa länder är lagar väl implementerade och människor med albinism kan leva sina liv med minimala hinder. I både Europa, USA och Afrika syns en stor ökning av antalet organisationer och initiativ för att främja synligheten av albinism. 2019 antog Afrikanska unionen (AU) en regional handlingsplan som proaktivt tar itu med diskriminering och våld mot personer med albinism. I januari 2020 startades "Global Albinism Alliance" för att stödja människor över hela världen. Den ugandiska regeringens erkännande av albinism som ett funktionshinder 2020 sågs som ett stort lyft. Enligt lagen har personer med albinism bland annat rätt till gratis solkräm och skatter har tagits bort på produkter som anses livsnödvändiga.
Väntat två år på hjälp
Det är tidig morgon på ett sjukhus i centrala Jinja. Molly Namyalo, 34, sitter med sin elvaåriga dotter på sängen. Hon tar av sig jackan och visar ett öppet sår på ryggen för doktor Philip Anyama. De senaste två åren har hon levt med svåra smärtor och väntat på hjälp för behandling.
– Jag har använt krämer och smärtstillande. Brist på pengar och sjukvård har gjort att jag inte har kunnat söka hjälp, säger Molly. Hon fick höra om organisationen SNUPA via en vän som fick hjälp med hudcancerbehandling och ställde sig i den långa kön för att få hjälp.
– Vi får mycket allvarliga fall av hudcancer. De allra flesta väntar för länge med att söka hjälp och när de väl kommer för behandling är det ofta en komplicerad process och sprider sig ibland någon annanstans i kroppen, säger Philip Anyama som har opererat patienter med albinism i ett antal år.
Molly fick gå före många andra i kön för att hon är i en extra utsatt situation som ensamstående mor.
– Vi har långa köer och många har långt gången hudcancer och behöver omedelbar behandling. Vi försöker efter bästa förmåga att hjälpa så många vi kan men det är dyra behandlingar och vi har begränsat med kapital, säger Faruk Kiiza som leder programavdelningen vid organisationen SNUPA.
Respekterad ledare
Liksom de flesta med albinism har Molly kämpat mot diskriminering hela livet. Hennes inre styrka och mod räddade henne och idag är hon ledare för ett 50-tal personer med olika funktionsnedsättningar. Hennes insats för utsatta människor har gjort henne till en förebild för många.
– Människor med funktionsnedsättning vågar ofta inte stå upp för sina rättigheter. Jag har blivit deras röst och det har också hjälpt mig personligen att bli accepterad, säger hon.
Hon är ensamstående mamma och försörjer sina barn genom att sälja örtprodukter på gatan. De långa dagarna i solen har skadat hennes hud.
– Jag har vunnit kampen mot diskriminerande människor. Idag vågar ingen säga något ont om mig. Den största kampen idag är min hud, säger hon.
GP har upprepade gånger försökt kontakta ugandiska myndigheter och UNBS för en kommentar, men de har hittills inte svarat på förfrågan.
LÄS MER:Dödlig oro efter kidnappning av barn
