15-åriga Natalie Tilldal från Partille lider av den ovanliga sjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB). Hennes pappa Darko Tilldal beskriver hudsjukdomen som ”den värsta sjukdomen man kan ha”.
– Den är så brutal på alla sätt. Man blir nästan tårögd bara man ska förklara den. Det är inte bara det som syns utvändigt utan det är en hel del invändigt och det vet man inte hur illa det är, säger Darko.
Han fortsätter:
– Vi har genomgått tio halsvidgningsoperationer för att Natalie får ärrbildning i halsen av blåsor och sår som gör att man måste vidga matstrupen så att hon ska kunna äta. Vi får se hur länge till det kommer gå. Sen vet vi inte hur det ser ut invärtes för det går inte att föra ner något för då gör man sönder något. En dag i taget och göra det bästa av det är väl mottot vi lever efter.
Natalie beskriver hur sjukdomen är ett hinder i vardagen.
– Det är väldigt jobbigt. Jag kan inte göra allt jag vill, jag får anpassa mig efter mina egna förutsättningar. Och eftersom slemhinnorna är känsliga kan jag inte äta vad jag vill och det känns ju jobbigt.
Fakta: Epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa (EB) är ett samlingsnamn för ett 30-tal ärftliga sjukdomar som ger blåsbildningar i huden, och i vissa fall även i slemhinnor.
Enligt en amerikansk uppskattning förekommer epidermolysis bullosa hos ungefär 5 personer per 100 000. I Sverige skulle det innebära att det finns mellan 400 och 500 personer med sjukdomen, men eftersom lindriga former sannolikt inte alltid blir diagnostiserade kan antalet vara betydligt större.
Intensiv forskning om orsakerna till epidermolysis bullosa pågår, framför allt i USA och Europa. För de svåraste formerna av epidermolysis bullosa kommer detta sannolikt på sikt att leda till nya behandlingsformer, som cellterapi och hematopoetisk stamcellstransplantation.
Källa: Socialstyrelsen
Åttonde och sista EB-loppet
För att samla in pengar till forskning och för att sprida information om sjukdomen startade Darko tillsammans med sin bror Daniel Pintaric EB-loppet 2017, ett lopp som arrangeras i skogarna vid Kåsjön i Partille.
Den 14 september äger EB-loppet rum för åttonde och sista gången. Då är målet att totalt, från 2017 till 2024, nå en miljon kronor till insamlingen.
– Jag är väldigt tacksam över att så många älskar loppet och vill vara med och hjälpa till att få in pengar till forskningen. Det är jättekul med engagemanget. Det är såklart tråkigt att det läggs ner för jag vet att så många gillar det, men samtidigt är det en väldigt stor grej varje år och vi har gjort det här väldigt många år nu så det kommer också vara skönt. Nu när vi har nått så mycket pengar så är man väldigt stolt också, säger Natalie.
Att EB-loppet efter årets upplaga läggs ner har flera skäl. Ett är att målet med en miljon kronor nu ser ut att nås, ett annat att det tar mycket kraft och energi att arrangera loppet.
– Det blir också svårare och svårare att nå ut. Vi har haft som policy att varenda krona ska gå till forskning och då vill vi inte betala för reklam eller något sånt. Vi har förlitat oss till sociala kanaler till fullo men vi märker tydligt att det är svårare och svårare, säger Darko.
”Vågar inte ropa hej än”
Med dagar kvar till loppet saknas drygt 27 000 kronor innan målet på en miljon till forskningen är uppnått. De tre senaste åren har det genom EB-loppet samlats ihop 150 000 kronor per år men Darko är inte säker på att målet kommer nås.
– Det kräver att det tar fart nu. Vi vågar inte ropa hej än. Det brukar vara många som väntar in i det sista men jag är lite orolig att vi inte kommer nå det. Det verkar vara trögt i år, jag vet inte riktigt varför.
De senaste åren har runt 200 personer anmält sig till EB-loppet, där det finns banor och där deltagarna både kan gå och springa. Pengarna samlas in genom anmälningsavgifter, sponsorer och donationer från privatpersoner.
– Det är klart att det är fantastiskt om vi kan vara så många som möjligt på plats men för oss är det minst lika viktigt med de som sänker pengar för de bidrar också, säger Darko.
Det är med visst vemod som Darko och Natalie gör sig redo för att arrangera det sista EB-loppet.
– Det kommer kännas konstigt både före, under och efter loppet med vetskapen att det är sista gången. Men vi hoppas att vi ska kunna avsluta med dunder och brak och kunna nå den där miljonen, det vore ju fantastiskt, säger Darko.
EB-loppet
EB-loppet avgjordes första gången 2017 och går av stapeln vid Kåsjön i Partille. Det finns tre banor (3,1 km, 10,5 km och 15,5 km) att springa eller gå.
Årets upplaga, den åttonde och sista, är 14 september.
Anmälningsavgiften går oavkortat till forskning om Epidermolysis bullosa och de som vill bidra men inte delta i loppet kan donera pengar via swish.
